Все ерунда. Счастлива мать, у которой здоровый ребенок, которая не боится рецидивов, — это говорит мне Марина из Назрани. У нее на руках лысенький, без ресниц и бровей после очередного курса химии Ахмед, которому год и месяц. У Ахмеда сейчас ремиссия, он очень общителен, всем улыбается. Дома в Назрани у Марины пятилетняя дочь Алея. Девочка очень хотела, чтобы был у нее брат. Да и как на Кавказе без сына в семье. Он появился на свет с помощью кесарева сечения — весил 4 кг 400 г. И хотя после таких родов Марина чувствовала себя не лучшим образом, радость в семье была огромная: сын! И малыш — красавец: большущие светлые глаза, черные длинные ресницы. А в три месяца сделали Ахмеду УЗИ: киста надпочечника. Думали, доброкачественная. Поехали в Ростов. Там уточнили диагноз: нейробластома. Опухоль злокачественная, злая. В сентябре 2013 года привезла Марина своего Ахмеда в Москву.
В Центре онкологии, гематологии и иммунологии малыша оперировали. Опухоль удалили. Все прошло удачно. Метастазов не было. Марина с сыном уехали домой. Обошлось? Как они надеялись на это! Не обошлось. Начался тяжелейший рецидив, курс химиотерапии, о котором Марина вспоминает с ужасом. Но иного в таких ситуациях не дано. Вот после этого Ахмед и утратил свои роскошные ресницы, брови, темные волосы — совсем не похож на южанина. Его даже некоторые ласково называют Ванечкой, а он в ответ улыбается и машет руками. Прогноз?
Каждый рецидив шансов не прибавляет. Марина верит, что Бог семью не оставит и все будет хорошо. Тем более что сейчас она в Центре реабилитации. Да, таблетки можно принимать и дома. Но необходим постоянный медицинский контроль, кроме таблеток нужна реабилитационная поддержка. В открывшемся центре все это есть.
Мне, наверное, пора объяснить название этих заметок. Почему три дня? Почему решила провести в новом учреждении именно пятницу, субботу и воскресенье? Да потому, что для обычных семей это подготовка к отдыху и сам отдых — какая-то смена впечатлений, смена местопребывания семьи. Для обычных. Не для тех, в которых страшная беда: страдающий злокачественным заболеванием ребенок.
Вот прошел он курс лечения в больнице. Разное включает этот курс: только операция, операция и химиотерапия, лучевая терапия, гормональная… Выбор зависит не от пациента, не от его родителей, даже не от врачей. Выбор диктуют состояние здоровья, данные обследования, анализы. Один и тот же диагноз, один и тот же вид опухоли вовсе не означают одной и той же тактики лечения. Да, есть выработанные, признанные миром стандарты помощи. Но действуют они лишь тогда, когда к каждому свой подход.
С взрослыми проще: у них организм сформировался, его ответ на лечение более или менее предсказуем. А дети? Нейробластомы — детские опухоли. Случается, ребенок страдает ею еще в утробе матери. Плод растет, плод развивается. А опухоль? Нейробластома иногда проходит без особого вмешательства врачей. Бывает совсем наоборот: несмотря на все принятые меры, дает метастазы, рецидивы. В любом случае меднаблюдение необходимо.
Поэтому в развитых странах после стационарного лечения детей стараются не отпускать домой, а переводить в специальные реабилитационные центры. И не одного, а в сопровождении близких. Желательно, чтобы вся семья принимала участие в процессе восстановления, в процессе адаптации или, как говорят специалисты, вхождения в социум. В Германии, где такие учреждения действуют более 30 лет, их именуют семейной реабилитацией.
Теперь есть такое учреждение и у нас в Чеховском районе Подмосковья. Раньше здесь был санаторий «Русское поле» для отдыха родителей с детьми. В Интернете и сейчас есть информация о достоинствах этого санатория, о ценах на путевки. Интернет не успевает за стремительным временем? Правда, ни один из указанных телефонных номеров не отозвался.
А вот о недовольстве некоторых бывших отдыхающих «Русского поля» Сеть сообщает: дескать, зачем такой санаторий отдали каким-то больным детям? Не замечаем собственной жестокости? А она, оказывается, может быть даже у тех, кто с больным ребенком проходит реабилитацию в здании бывшего санатория. Главному врачу центра Людмиле Васильевне Сидоренко приходится разбираться с такими недовольными. Правда, их претензии на то, что негде приготовить шашлыки, что развлечений мало, не встречают поддержки. Совсем напротив.
…В пятницу утром идем по вестибюлю с Глебом Брониным. Он заведует отделением лечения и реабилитации пациентов, которым проведена трансплантация костного мозга. Глеб Олегович своих пациентов ведет и после лечения. Они, их родители хорошо знают друг друга. Вот бежит по коридору очаровательная трехлетняя Алина. Увидев Глеба, останавливается, смотрит удивленно: «Ты теперь не доктор!». Это потому, что у Глеба закончилось дежурство, он собрался домой, он без халата. Сказала, поправила яркие бусы на шее, и начала спускаться по ступенькам. «Алина! Куда направляешься?» — «Иду на диваны. Отдыхать».
Может, мне кажется, но тяжелые болезни этих детишек природа компенсирует: совсем крохотные, они удивительно говорят, удивительно рассуждают. А у Алины медуллобластома: эмбриональная опухоль мозжечка. То есть врожденная, возникшая в результате мутации еще в утробе мамы. Стадия третья с метастазами в спинной мозг. Опухоль в мозжечке проявилась не сразу. Девочке был год, когда ее повезли отдыхать на море. Там вдруг начались рвота, головные боли. Вернулись в родной город.
Прошли обследование и там, в НИИ имени Бурденко, удалили опухоль, потом был курс химиотерапии в Центре имени Димы Рогачева. Потом пересадка собственных стволовых клеток. Очень тяжелая процедура. Зато сейчас у девочки опухоли, метастазов нет. Сейчас ей очень нужна грамотная реабилитация: ЛФК, климатотерапия, бассейн, ванны. И мамина постоянная забота: Алина не только разговорчива, кокетлива — непоседа. Энергия через край. Не всегда же отдых на диване. Можно на дерево взобраться, веточку в рот затащить.
…Поразила девятилетняя красавица с очень грустными глазами и роскошной косой длиной во всю худенькую спинку. Невольно вырвалось: «Откуда такая коса?» За девочку ответила мама: «После химии выросла». У девочки анемия Фанкони. Есть такое наследственное заболевание, когда в организме происходит сбой, нарушающий развитие скелета, почек. У девочки с косой это коснулось скелета: родилась с пороками кистей. В Питере провели несколько операций, чтобы хоть как-то исправить несправедливость природы. Анемия привела к тому, что костный мозг перестал вырабатывать клетки крови.
И потому в 2007 году была пересадка костного мозга от донора, которым стала старшая сестра. Теперь девочка с косой здорова, хотя риск развития онкологических заболеваний высок. От предложения провести пластику кисти, чтобы избавить от рубцов, отказалась: «Устала от операций». И в глазах такая грусть. Но Глеб Олегович говорит: «У моих пациентов все будет хорошо». Откуда такой оптимизм? Поясняет: «За 13 лет моей работы все так изменилось: у тех, кто был обречен, сегодня прогноз хороший».
…Очень спортивного вида бабушке трехлетней сверхшустрой девочки, которая то взбирается на одну пружинистую лошадку, то на другую, то укатывает на самокате, нужен глаз да глаз. Бабушка все успевает. При этом постоянно говорит по мобильнику со своей дочкой — мамой непоседы, которая далеко от Москвы, у которой грудной ребенок. Так сложилось, что во время беременности выяснилось: у старшей девочки опухоль. Бабушка поехала с больным ребенком в Москву, а мать девочки осталась дома, родила здорового ребенка. И вот теперь телефонное общение.
Низкий поклон этим мамам и бабушкам, папам и дедушкам. Они несут такой непомерный груз страданий, боли, беды. Что держит на плаву? Надежда. Вот вечером поступила в центр Олеся с двумя дочками. Старшей Диане 11 лет. Она здорова. Младшей Алине 7 лет. У нее опухоль мозга. Олеся по виду, как их старшая сестра. Только в глазах такая боль, такая растерянность. В мае трагически погиб ее муж, отец детей. А живут они на другом конце страны. А опухоль у Алины оказалась такой злой, что лучшие хирурги не смогли ее удалить.
Случай крайне тяжелый. Лечение архисложное. Каждые три месяца нужно приезжать в московскую клинику. Билеты на самолет дорогущие. Хорошо, что благотворительный фонд «Подари жизнь» снял для этой семьи комнату в Москве — хоть за проживание не надо платить. В субботу приехала в центр реабилитации бабушка Людмила Ивановна. Она беседует с врачами, она «рулит» всем процессом. Да, понимает, что беда с внучкой громадная. Мне говорит: «Все равно верю: поправится Алина».
А как не верить? Вон по лесным дорожкам катит на велосипеде 15-летний Паша. Такой красавец. Надо кресла переставить в каминном зале — Паша делает это играючи. Он участник всех викторин, конкурсов, танцев — они тут постоянно проводятся. Просто пышет здоровьем. И я невольно спрашиваю: «А ты-то что здесь делаешь?» Не останавливая велосипед, отвечает: «Видели бы вы меня, когда я семь месяцев лежал на больничной койке и химиотерапию проходил. У меня острый миелобластный лейкоз был». В ответе самое главное слово «был». Паша собирается стать экономистом.
Луке 1 год и 5 месяцев. Он уютно сидит на руках у мамы. У Луки пока нет диагноза. До года он не болел. А потом каждые десять дней возникали то пневмонии, то бронхит с высокой температурой. Бесконечный прием антибиотиков. Приехали в Москву. У измученного ребенка взяли анализы и поместили в центр реабилитации — она ему сейчас необходима.
Для поддержки прилетели в Москву бабушка и 9-летний старший брат Луки. Присутствие братьев, сестер больных детей не просто желательно по соображениям педагогики, психологии. Оно необходимо и с чисто медицинской точки зрения: необходимо их тщательное обследование, дабы не пропустить, предупредить возможное в таких случаях развитие онкопатологии.
По понятным причинам не называю фамилии, не называю места, из которых приехали обитатели центра реабилитации. Москвичей немного. Хотя в год примерно 250 столичных детей заболевают разными опухолям. Примерно 50 — опухолями головного и спинного мозга. В перечне медицинских профессий нет нейроонкологов. Есть специальность «детская онкология».
Борис Холодов, заместитель директора центра по лечебной и организационной работе, именно детский онколог. Он убежден: «Прооперировали ребенка с опухолью. С операционного стола перевели в реанимацию. А оттуда через пять-шесть дней необходимо на реабилитацию, чтобы восстановить утраченные мозгом функции».
Процедуры, обследования, занятия в бассейне, в игровых комнатах, пение, рисование, занятия с логопедом, психологом. В субботу и воскресенье лечебных мероприятий меньше. А вокруг все знакомые, все те же. Все то же. Да, по воскресеньям, даже в жаркий день, разжигают огонь в камине, устраиваются на диванах и под аккордеон Татьяны Стадниковой поют. Все — и дети, и сопровождающие. Но Татьяна Николаевна — тоже своя, здешняя. А так велико желание какой-то смены, общения с кем-то со стороны. На информационной доске объявление: в субботу приедет клоун Кузя.
За полчаса до обозначенного времени все у входа. Кузя с каждым здоровается за руку, просит называть имена. Всеобщий восторг! Час с очень смешным, очень умеющим общаться с детьми Кузей дорогого стоит. Реабилитационный мастер-класс. В миру Кузя — аниматор из Серпухова Андрей Корниенко. Когда мне сказали, что просят выступить перед детьми, страдающими онкологическими болезнями, я тут же согласился. Буду приезжать и впредь, — сказал он мне. — Брать за это деньги? Да ни в коем случае!
Даже грустная девочка с косой улыбалась проделкам Кузи. Мы охотно рассуждаем о значимости слезы ребенка. Улыбка больного ребенка значима не менее. Да, у каждого своя жизнь, свои заботы, свои боли и тревоги. Но, если вы одарены, если в чем-то талантливы, в чем-то преуспели, посвятите хоть один час тем, с кем столь жестоко обошлась судьба. Примите участие в его реабилитации.
Александр Румянцев, академик, руководитель Центра имени Дмитрия Рогачева: — Пока центр работает не в полную силу. Не все специалисты, которые должны направлять детей к нам, знают о такой возможности. Мы разослали во все регионы России информационные письма с перечнем тех заболеваний, тех состояний, для избавления от которых предназначен наш центр. Мы работаем в режиме стационара. Дети лечатся бесплатно. Госпитализируем их вместе с сопровождающим, который должен платить 1877 рублей в сутки. Если учесть, что средний срок реабилитации 21 день, то очевидно: сумма для многих чрезмерная. Большинство родителей не работают — должны быть при больном ребенке.
3,5 тысячи детей каждый год в России заболевают раком
Мы обратились в органы соцзащиты с просьбой или снизить сумму, или вовсе отменить плату. Или сопровождающие станут получать квитанцию о взносе денег, выписку из истории болезни ребенка. Эти документы они передают в органы соцзащиты по месту жительства. И получают соответствующую компенсацию. Очень надеемся на понимание. Мы готовим документ о порядке оказания реабилитационной помощи таким детям. В него включены и рекомендации для сопровождающих. Участие семьи в этом процессе обязательно. В той же Германии так и говорят: семейная реабилитация. И она должна быть законодательно оформлена.
Владимир Касаткин, профессор: — У нас появилась уникальная возможность помочь детям решить проблемы, которые в обычной жизни не встречаются. Например, как реабилитировать детей, у которых из-за опухоли удалена часть мозга? Такому ребенку можно помочь: это непросто, но возможно.
Необходима индивидуальная программа его реабилитации, в которой задействованы и сам ребенок, и его близкие (их нужно к этому готовить), и специалисты медики, психологи, педагоги. Вот при лейкемии гибнут наиболее активные клетки центральной нервной системы. И реабилитация состоит в том, чтобы заставить другие клетки взять на себя функции утраченных.