В 1939 году Виктор Флемминг снял свой самый известный фильм «Унесенные ветром» по роману Маргарет Митчелл. Картина, получившая десять «Оскаров», целых 72 года не сходит с экранов кинотеатров, пользуясь неизменным успехом. Правда, самый преданный поклонник Вивиьен Ли и Кларка Гейбла родился совсем недавно: Варе Арзумановой 2 годика и 3 месяца. Что нисколько не мешает ей с неизменным восторгом пересматривать историю, произошедшую 150 лет назад, любоваться героями, подражать их мимике, жестам, танцам… вот уже 4,5 месяца находясь в отделении иммунологии РДКБ.
У Вари — ТКИН (тяжелая комбинированная иммунная недостаточность). Вообще иммунный дефицит – это болезнь, при которой у детей снижаются функции иммунной системы и сопротивляемость организма к любым инфекциям. Люди с таким диагнозом всю жизнь остаются на поддерживающей терапии, заменяющей клетки, у здоровых людей борющиеся с инфекцией. Это непрерывное дорогостоящее лечение.
С детства им приходится соблюдать массу предосторожностей. Если обычный ребенок, не заморачиваясь, может съесть морковку с грядки, а повезет и родители не заметят, так он сядет за стол с немытыми руками, для детей с иммунодефицитом подобные проказы — смертельная опасность. Но Варин диагноз гораздо страшнее. При тяжелой комбинированной иммунной недостаточности никакие дорогие лекарства не помогут, надо делать операцию по трансплантации костного мозга. Обязательно до двух лет, идеальный вариант – до полугода. Девочке, напомню, уже ЦЕЛЫХ 2 года и 3, вернее, почти четыре месяца.
Пока Варя ждет операции, ей приходится вести непростую жизнь. Например, ее стараются изолировать от любого внешнего воздействия. Это означает, что контакты с детьми исключены, пришлось минимизировать и общение с взрослыми. Получается, что кроме мамы Леры, врачей и медсестер Варя иногда видит бабушку. Гулять нельзя, тем более, что совсем недавно у Вари было осложнение, опасное для трансплантации.
Девочке разрешают есть только стерилизованные продукты в банках, либо блюда, прошедшие термическую обработку. Запрещены молоко, соки, фрукты. Диета невеселая, но мамам Лера улыбается счастливо: благодаря гормонам в последнее время у Вари хороший аппетит, и она быстро набирает вес. Правда, пока девочка с шапкой рыжевато-белых кудряшек больше похожа на маленького ангела – при росте 72 сантиметра она весит 9 килограммов. Кажется, столько весят полугодовалые младенцы.
Мне показывают спящую красавицу из-за приоткрытой двери. К руке прибинтован провод капельницы. Лера говорит, что дочка давно привыкла и сама протягивает руку, задирает рубашечку. Да еще и улыбается. Улыбается, хотя ей нельзя бегать и прыгать – негде и опасно, или играть в мягкие игрушки – они собирают пыль. Остаются компьютер, в котором Варя прекрасно разбирается, мультики и… «Унесенные ветром». А что еще делать, как не смотреть телевизор, если до самого последнего времени эта девочка лежала под капельницами 24 часа в сутки. И только неделю назад Варю перевели на льготный режим – ночью ей позволили спать без капельниц.
И это только в РДКБ Варя с мамой Лерой лежат 4,5 месяца. Вообще это их седьмая по счету больница с того момента как Лера заподозрила неладное. Варе исполнилось 4 месяца, когда Лера с мужем из Москвы переехали в Уфу. Малышка сразу начала болеть. «Я не заволновалась, когда заметила, что рубец от прививки БЦЖ нагноился. Я об этом читала в Интернете. Но, когда прошло полгода, все должно было зарасти». – Рассказывает Лера. — На самом деле, это был очень важный признак того, что организм не справляется с болезнью». Девочку положили в больницу, через месяц снова. Через два месяца ей поставили диагноз гнойный лимфаденит, в 9 месяцев – пневмония.
Лера сдала все необходимые анализы, но иммунолог не торопилась или не умела «расшифровывать» их. А ведь уже по первой иммунограмме можно было определить, что у малышки серьезные нарушения. Когда Варя начала болеть всеми инфекционными болезными подряд и перестала развиваться физически, Лера не выдержала и поехала в Москву.
На ее беду «не выдержала» она как раз прошлым летом, когда столицу заволокло дымом и гарью, и Варино здоровье сразу ухудшилось, пришлось уехать. Только в феврале мама с малышкой легли в институт Иммунологии, откуда их перевели в РДКБ с рекомендацией срочно оперировать. И оперировать положено бесплатно. И – новая неприятность — Отделение трансплантологии закрылось на ремонт. Надо ждать. Да вот беда, «выросшая» Варя ждать не может. Врачи отделения иммунологии рекомендовали оперироваться в других странах. А благотворительный фонд помощи детям с нарушениями иммунитета «Подсолнух» объявил о сборе средств для Вари Арзумановой. Лера поехала в Израиль, где клиника Хадасса нашла для ее дочки в Мировом банке двух доноров. Так что осталось найти деньги, оплатить операцию. Тогда больница сделает вызов «на лечение», и мама Лера с Варей поедут в больницу, построенную в пригороде Иерусалима.
Сумму надо собрать немаленькую – 160 тысяч долларов, но в Европе такая операция стоит гораздо дороже – 250 тысяч евро. И, можно было бы вздохнуть с облегчением – буквально за неделю сумма была практически собрана. Но есть одна хитрость. Варе действительно сделают операцию, после которой она будет лежать еще три месяца в больнице. Но, по истечении этого срока, Лера с Варей должны снять квартиру рядом (в 3-5 минутах ходьбы) с клиникой и жить там до тех пор, пока врачи не удостоверятся, что клетки прижились и отпустят их домой. Реабилитация может продлиться до года, а при повторной госпитализации (если она потребуется) сутки в больнице будут стоить порядка 1250 долларов. Не считая обследований и лечений.
Девочку мог бы бесплатно отправить на лечение Минздрав. Но, по закону, даже срочная заявка утверждается 92 дня, а потом еще требуется время на оформление… которого у Вари нет. Так что сегодня, проснувшись, Варя Арзуманова станет пересматривать в маленьком боксе «Унесенных ветром», мечтая о своей сказке. Ведь ее мама верит, что добрых людей много, и они наберут необходимую сумму. И тогда Варя вырастет и станцует как истинная Скарлетт О\’Хара под бессмертную музыку Макса Стайнера.
Как помочь:
На сайте фонда «Подсолнух» можно воспользоваться системой электронных платежей для перевода пожертвования с кредитной карты httр://fondpodsolnuh.ru/help/, внести посильный вклад отправив sms со своего мобильного телефона с текстом: id (пробел) сумма, например: id 200 на номер 3116 — для абонентов Билайн, МТС и Мегафон.
Реквизиты мамы Вари
1. Карта Сбербанка 4276 3800 1673 8929 Арзуманова Валерия Владимировна
2. Для банковских переводов:
Получатель: АРЗУМАНОВА ВАЛЕРИЯ ВЛАДИМИРОВНА
Счет № 40817810238118164411 в банке
Открытое акционерное общество «Сбербанк России» (Sberbank of Russia)
Подразделение № 9038/01545
ОГРН 1027700132195
ИНН 7707083893
КПП 775001001