Ребенка с редкой болезнью в Калининграде отказываются признать инвалидом. У Саши Бобокина тяжелое заболевание. В 6 лет его рост как у трехлетнего малыша, но это совсем не убедило комиссию. А то, что мальчик не может сам дотянутся до раковины и есть за обычным столом, врачи назвали «недостатками воспитания». Вот уже полгода мама каждый вечер делает Саше укол в ножку. Уговоры родителей, что лекарства позволят ему вырасти большим, не помогают: мальчик едва сдерживает слезы при виде шприца. В первый месяц жизни ребенка доктора обнаружили у него редкую патологию развития: Саша вырос всего на полсантиметра. Врачи отправили Бобокиных к генетикам. В два с половиной года мальчику поставили диагноз – гипохондроплазия. Это костная патология, при которой не растут верхние части рук и ног. Почти в шесть лет рост ребенка составляет 102 сантиметра, что считается нормой для трехлетнего малыша.
В федеральном эндокринологическом научном центре в Москве Саше рекомендовали лечение гормоном роста. Сейчас специальным препаратом в холодильнике у Бобокиных забита целая полка. В месяц требуется четыре таких шприца, и каждый стоит почти девять тысяч рублей. Вместе с курсами массажа и другими реабилитационными мерами ежегодно на лечение сына требуется 600 тысяч рублей. Семейный бюджет гораздо скромнее. Супруги решили обратиться за помощью к государству и, получив направление врачей, подали документы для присвоения сыну статуса ребенка-инвалида. В медико-социальной экспертизе они не только получили отказ, но и услышали упреки в свой адрес.
«То, что ребенок не может в возрасте пяти лет сходить на унитаз самостоятельно, не может сам помыть руки, так как не достает до раковины, врачи назвали дефектом воспитания, а не социальными ограничениями», — возмущается мать ребенка, Ирина Бобокина. «Раз есть руки и ноги, его не хотят признавать инвалидом», — добавляет Николай Бобокин, отец мальчика. В Бюро медико-социальной экспертизы уверены, что родители слишком увлеклись экспериментами. Дорогостоящий препарат, содержащий гормон роста, по мнению экспертов службы, ребенку совсем не нужен. А состояние Саши, по их мнению, можно считать вполне удовлетворительным.
Александр Орлов, руководитель педиатрического бюро Федерального государственного учреждения «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Калининградской области», рассказывает: «Мы оценили ребенка, и на тот момент он мог садиться куда хотел, мог встать и пройтись. У него не было никаких статико-динамических нарушений. Низкорослость не является основанием для направления на экспертизу».
Оспорить решение Бюро медико-социальной экспертизы Николай и Ирина Бобокины решили в суде. Заявление они написали и в прокуратуру. Юристы выяснили, что всего в России на учете стоит около трехсот детей с таким же диагнозом, как у Саши. И в подавляющем большинстве случаев им присвоена инвалидность. «В 99 случаях — это инвалидность, — говорит юрист Андрей Карасик. – А у нас в Калининграде считают, что ребенок может свои функции выполнять. Не каждый сможет трехлетнего ребенка от пятилетнего отличить. Не видно пока, что он болеет – значит, статус можно ему и не давать».
Гипохондроплазия — заболевание настолько редкое, что даже не попало в региональный список, который позволил бы приобрести лекарственные препараты за счет средств областного бюджета. Чиновники только разводят руками: помочь мальчику в настоящий момент они никак не могут. Но родители настроены решительно и готовы обратиться и в Конституционный, и в Европейский суды. Без дорогостоящего лечения в будущем Саша в лучшем случае вырастет до 120 сантиметров. Тогда его, конечно, признают инвалидом, но бороться с болезнью будет уже поздно.