Россияне с редкими заболеваниями будут лечиться за счет государства. Это одна из норм нового закона «Об основах охраны здоровья граждан», который обсуждался на совещании у президента. Весной Госдума приняла документ в первом чтении. А второе отложили на осень из-за дискуссий по некоторым положениям. Новый закон об охране здоровья России необходим. Действующим нормам уже 18 лет, а ситуация в стране и медицине давно изменилась. А значит, давно устарели и нормы. обсуждение закона длится уже больше года. «В целом меняется подход к оказанию медицинской помощи. Потому что внедряются передовые медицинские технологии, и частная медицина, помимо государственной. Надеюсь, что этот новый закон будет способствовать дальнейшей модернизации здравоохранения, а самое главное — повышению качества и доступности медицинских услуг», — говорит президент РФ Дмитрий Медведев
Новый закон гарантирует право на получение бесплатной медицинской помощи, определяет для пациентов схему выбора врача и больницы, закрепляет единые стандарты оказания медицинской помощи на всей территории России. «Есть несколько тем, которые все еще являются дискуссионными, по которым ведутся обсуждения. Но эти обсуждения могут быть закончены относительно в короткий период времени, с участием всех заинтересованных сторон», — заявил помощник президента России Аркадий Дворкович. В новый закон впервые включен раздел, посвященный редким болезням.
Принятие закона ждет Снежана Митина — мать больного мукополисахаридозом ребенка. Синдром Хантера у Павла диагностировали в три года. Сейчас ему 11 лет, и он умрет, если перестанет принимать иностранный препарат, годовой курс которого стоит 10 миллионов рублей! Сейчас деньги выделяет региональный бюджет, и у Павла (в мире всего две тысячи человек с подобным диагнозом) есть шанс выжить и даже выздороветь. Но деньги на таких пациентов находят не во всех регионах.
«Появится определение по редким болезням, появится понятие того, что пациентов с редкими болезнями, которые не вошли в этот список, будут лечить из федерального бюджета, либо солидарно федеральный и региональный бюджеты. Некоторые регионы реально говорят, что им проще купить квартиру или комнату для семьи в Москве, потому что Москва лечит своих пациентов, чем всю жизнь лечить этого ребенка», — объясняет Снежана Митина.
В новом законопроекте попытались учесть максимум редких заболеваний — в списке 86 пунктов. Прописаны все источники финансирования. «Мы вводим специальные критерии заболевания — один больной на 10 тысяч населения. Будет сформирован федеральный регистр больных редкими заболеваниями», — говорит министр здравоохранения Татьяна Голикова. Речь в проекте закона идет и о бесплатном оказании «паллиативной» помощи, облегчающей жизнь неизлечимо больным пациентам.
Новый закон предлагает ослабить и запрет на донорство детских органов. Чтобы не доходило до крайностей: так, Веру Смольникову из Новосибирска, которой была необходима пересадка сердца, оперировать пришлось в Италии. Первое чтение законопроект прошел в конце мая. Второе из-за дискуссий перенесли на осень на первую пленарную неделю. Сейчас пытаются учесть все высказанные замечания.
«Законопроект, конечно, вызвал большой резонанс. И мнения высказывались очень разные. Но, наверное, это правильно. Потому что если обсуждаются акты такого уровня, не может быть единого мнения, — говорит Дмитрий Медведев — Законопроект, о котором мы говорим, является крайне чувствительным для наших людей. Для всех людей, которые живут в нашей стране. Поэтому и решения будут взвешенные и эффективные». Новый закон об охране здоровья планируют принять до конца 2011 года.