21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна. Дата выбрана не случайно: число 21 символизирует двадцать первую пару хромосом, а цифра 3 говорит о том, что в этой паре присутствует не две, а три хромосомы. Ника стала первым ребёнком Людмилы и Артёма. Во время беременности результаты всех УЗИ и скринингов были хорошие. Ника родилась раньше срока, в 34 недели. Людмила помнит, как дочка сразу сама заплакала, как её показали, а потом куда-то унесли. Запомнился и непонятный вопрос врачей, осматривавших новорожденную малышку: «А у вас муж русский?». Всё выяснилось чуть позже, когда акушер, принимавший роды, сказал, что всё в общем неплохо, дочка недоношенная, маленькая, но показатели хорошие. Только вот есть некоторые подозрения по генетике… На следующее утро Людмила и Артём пошли в кабинет врача-генетика.
«Он сразу сказал нам: не знаю пока, что это, но налицо явная хромосомная патология. Если окажется синдром Дауна, считайте, что вам ещё сильно повезло». У маленькой Ники взяли кровь на генетический анализ, его результата нужно было ждать неделю. «Это были такие страшные качели: то кажется, что всё плохо и хуже уже быть не может, что пропали все твои надежды, твой ребёнок, твоя семья. То начинаешь верить, что врачи ошиблись, этого просто не может быть».
В киоске роддома Людмила купила книгу про хромосомные патологии и читала её, надеясь среди медицинских терминов и сухого научного текста найти ответы на мучающие её вопросы. Самый главный из которых был: что же делать? Впрочем, советчиков, знавших, что делать, хватало. Врач послеродового отделения торопила: «Вам нужно срочно определяться. Зачем вам такие сложности? Оставите и забудете вскоре, как страшный сон. Я знаю немало случаев: отказывались и жили потом счастливо, здоровых у нас же рожали. Не тяните лучше, подписывайте поскорей». Людмила потом поняла, что врачу просто нужно было поскорее освободить палату, этим и объяснялась спешка.
Впрочем, никакой обиды на персонал роддома у неё не осталось. «Решение ты всё равно принимаешь сам — под давлением или без, неважно. А значит, и ответственность на тебе». Наконец пришёл результат анализа, подтвердивший синдром Дауна. Генетик сказал только: «Ну, что ж, люди с синдромом Дауна крепкие. Дашь такому лопату — будет копать». А кто-то из врачей вспомнил, что есть вот такой фонд — «Даунсайд Ап», помогает детям с синдромом Дауна и их родителям. Людмила нашла телефон, позвонила. «Со мной поговорили, выслушали, психолог фонда предложила даже приехать к нам в роддом. Я тогда отказалась — была пока не готова. И задавала всякие глупые вопросы, как и многие мамы до и после меня — например, существует ли какой-то хороший дом ребёнка…»
Процедуру отказа Людмила вспоминает как один из самых ужасных и унизительных моментов: и как всё было обставлено, и тон, которым общались с убитыми горем родителями врачи и юрист. В тот же день Людмила и Артём вернулись домой. По совету врачей всем сказали, что ребёнок умер. Правду знали только самые близкие.
Ребёнок, а не диагноз: В роддом мама и папа Ники ездили через день. Привозили всё необходимое, смотрели на дочку, лежавшую в кювезе, с расстояния нескольких метров — ближе подходить, а уж тем более брать малышку на руки в отделении патологии им не разрешали… Повторяли, что ребёнок тяжелый, на терапию не отзывается. Вскоре Людмила снова решилась позвонить в «Даунсайд Ап». Её с мужем сразу же пригласили приехать в фонд. «И вот мы приехали. Нам предложили посетить занятие с детьми. Я помню, что это было что-то типа открытого урока для малышей двух – трёх лет. Мы сидели вместе с другими родителями, смотрели на них, на то, как работают с ними педагоги…
Это были просто дети, милые, смешные, трогательные. А вокруг были люди, которые видели не диагноз, а ребёнка. И знали, как ему помочь. Занятие закончилось, все стали расходиться, и тут я, неожиданно даже для самой себя, упала на колени перед мужем и заплакала: «Артем, давай заберём её!». Муж, конечно, растерялся, стал меня поднимать и говорить: «Да-да, заберём.» Для него эта поездка тоже оказалась решающей. А он человек слова — если уж сказал да, то не передумает. И вот так, прямо из «Даунсайд Ап» мы поехали собирать документы, чтобы забрать дочку домой».
Правда, потом пришлось подождать, пока Ника пройдёт через необходимые обследования. Затем у неё обнаружили порок сердца, и нужно было делать операцию… «Я тогда практически жила в больнице, — вспоминает Людмила. — Но теперь я уже точно знала: всё будет хорошо».
Обычная жизнь необычной девочки: В четыре месяца Ника, наконец, оказалась дома. И началась новая жизнь. «Вначале к нам домой приезжал специалист по раннему развитию из «Даунсайд Ап». Она терпеливо отвечала на все наши вопросы, помогала нам увидеть возможности и потребности нашего ребёнка. Когда Нике исполнилось полтора года, она стала ездить на групповые занятия. И так постепенно мы с ней прошли через все виды ранней помощи фонда. Сейчас дочка заканчивает группу подготовки к школе, совсем скоро станет выпускницей фонда. Дальше будем двигаться самостоятельно».
Ещё Ника ходит в детский сад для детей с нарушениями зрения, а осенью пойдёт в школу. Читает по слогам, пишет, считает в пределах двадцати. Занимается лёгкой атлетикой в обычной спортивной школе. Любит читать стихи — может быть, не очень чётко, но с выражением. И танцевать. Обожает малышей. Когда Нике было четыре года, у неё появилась младшая сестрёнка Саша. Ника с удовольствием заботится о ней и, получая подарок или угощение, никогда не забывает спросить: «А Саше?».
Родители не успевают записывать за Никой все её высказывания. Вот лишь несколько самых свежих перлов: Ника подходит к маме, заглядывает ей в глаза и проникновенно спрашивает: «А ты знаешь, что?». «Что, Ника?». «Что катет короче гипотенузы?!». Маленькая Саша бегает и кричит: «Я — планета Земля!». Ника смотрит на неё с удивлением и говорит: «Что ты, Саша! Планета Земля — круглая!». Мама делает замечание Нике: «Ника, так делать нельзя!» Ника тут же реагирует: «Это на ноль делить нельзя!».
Светлое будущее: Когда Людмилу спрашивают, пугает ли её будущее, она улыбается: «Если всего бояться, то детей можно вообще не рожать. Будем решать проблемы по мере их поступления. Сейчас на повестке дня школа. Потом, конечно, я надеюсь, что Ника сможет получить профессию, найти работу, сама без посторонней помощи добираться до неё. Что у неё будут друзья и близкие люди. Да, я знаю, что пока для людей с синдромом Дауна в нашей стране практически нет трудоустройства… Но по сравнению с тем, что было ещё пару десятилетий назад, когда дети с синдромом Дауна почти поголовно с рождения оставались в казённых учреждениях, уже пройден большой путь. Будут и другие перемены. А если нет — что ж, будем строить светлое будущее в отдельно взятой семье».
Сегодня фонд «Даунсайд Ап» бесплатно помогает почти 5000 детей и их семей со всей России. Это становится возможно лишь благодаря вашей поддержке. Каждое смс с буквами СД и любой суммой — например, СД300 — на номер 3443 может изменить жизнь особого малыша и его близких, превратившись в развивающее занятие, методическое пособие, консультацию для родителей.
Справка: Синдром Дауна — самая распространённая генетическая аномалия. В среднем каждый семисотый ребенок появляется на свет с синдромом Дауна — независимо от образа жизни родителей, состояния их здоровья и вредных привычек, достатка и образования, цвета кожи и национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой. В России ежегодно появляется около 2500 детей с синдромом Дауна. Синдром Дауна впервые описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун.
Именно с его именем и связано название синдрома, а вовсе не со словом «вниз» или намеком на задержку или отставание. Почти сто лет спустя, в 1959 году, французский ученый Жером Лежен доказал генетическое происхождение этого синдрома и его зависимость от дополнительной 47-й хромосомы в клетках человека. Из-за этой «лишней» хромосомы ребенок медленнее развивается и позже своих ровесников проходит общие для всех детей этапы развития.